No dia 26/10, fui a São Paulo para levar os meus exames pros médicos da neurologia, do Hospital das Clinicas.
Dessa vez ñ recebi noticias mt boas
Eles perceberam nos exames q eu tenho paradas-respiratória, quando durmo
E q eu tenho q usar o Bipap (q é um aparelho q vc coloca uma mascara p/ ficar ventilando qd vc dorme) com isso evitaria ter paradas-respiratória. E tbm tem q usar o ambur q é uma espécie de bomba de ar, p/ dilatar o pulmão e para o pulmão receber quantidades de ar q ele necessita. Com isso vai me ajudar a expectorar os catarros da vida, vai me cansar menos, vou ter mais disposição p/ levar o meu dia-a-dia, vou ficar menos cansada, vou dormir menos, as dores de cabeça vão sumir, e vai diminuir as minhas faltas de ar durante o dia.
Esse problema respiratório ele é leve, nada p/ se preocupar agora. E é absolutamente normal, p/ quem tem distrofia, tds eles tem a parte respiratória prejudicada.
Eu sei q é leve, tem solução e q ñ estou morrendo de fato.
+ de certa forma sim, estou morrendo, meus órgãos estão falhando sim, aos poucos + estão. E td q eu desejei, pedi e relutei p/ q ñ acontecesse vai acontecer, q é o fato de ter q depender de um aparelho p/ viver. O ambur nem me incomoda tanto, só vou ter q usar umas 3x ao dia e só exercícios específicos. Mas, o Bipap é como se eu estivesse sendo um vegetal, pq sem ele eu posso morrer. Eu q sempre fui totalmente independente ter q usar esse tipo de recurso p/ sobreviver me deixa revoltada e mt triste. E isso só me faz lembrar q ñ sou normal, mas eu queria ser, nem q seja por um dia, mas eu queria.
Queria ter menos responsabilidade, queria ser mais louca, queria ser inconsequente e queria ser normal.
Seguro o choro tds os dias, p/ as pessoas próximas ñ perceberem o q de fato estão acontecendo. Vontade q eu tenho é de sumir.
Tento esquecer esse acontecido, mas é inevitável. td vez q eu durmo eu penso, eu posso morrer essa noite ou melhor eu morro tds as noites.
E se eu morrer ninguém vai ficar sabendo, só depois de um tempo, pq ñ tem ninguém dormindo ao meu lado p/ me vigiar.
Não se preocupem ñ vou desistir antes q começar o tratamento... Afinal, eu nunca desisto. Só q eu realmente preciso desse momento de revolta, de negação, p/ depois aceitar o tratamento. Afinal, eu ñ sinto absolutamente nenhuma falta de ar qd durmo, pra mim o meu sono é totalmente normal.
Mas, ainda cai uma lagrima e fico triste pelos cantos, mas ontem chegou uma coisa p/ me dar alegria. Ontem pela primeira vez vi a minha filha a bateria eletrônica.
Filha, papai e a mamãe estão ficando mt felizes com o progresso.
Eu tenho certeza, Lueni: você ainda tem muito o que viver. E BOTA 'MUITO O QUE VIVER' NISSO! =)
ResponderExcluirTeu texto me deixou deveras emocionado. Porque vejo nele, ao mesmo tempo que uma revolta, uma esperança, uma vontade tua de continuar por aqui, curtindo cada minuto.
E, quando te sentires triste, 'blue', descarregue tudo na bateria eletrônica! Como diria Caê, "como é bom tocar um instrumento"... Eu mesmo, quando tenho momentos "pra baixo", pego o violão e descarrego tudo.
Estou aqui jogando energias positivas pra ti. =)
Bjus, Lueni! Saudade! =)))
Aqui na net vagueio com curiosidade sobre vários conteúdos, descompromissadamente, e entre textos, histórias, divagaçoes, poesias,fotos notícias... deparo com muita emoção, traduzida na crueza das vivências ou na alegria de conquistas... E, lendo o relato de um (a) ilustre desconhecido (a), sou capaz de despertar, marejar os olhos, arrepiar, sorvendo cada palavra que acende em mim o conhecimento, me transportando. Teu texto traduz sede de viver e entre resignação e revolta, encontrei uma alma sensivel e bela, um ser idealista, que reconhece-se como alguém de muito valor, que tem talento, que sabe que ainda pode com sua vida, com sua sensibilidade musical, levar alegria a muita gente, contaminando-as e despertando essa gente que pouco valoriza o ar que respira, que destrói-se internamente nas mágoas, nos ressentimentos, que deixa de observar os movimentos da vida, como molas de propulsão para a alegria que vai levá-las a muitas descobertas, a muitos momentos felizes... Obrigada, pelo rico aprendizado que me porporcionaste nesta manhã de Domingo, Lueni.
ResponderExcluirQue a energia que move a vida, a quem eu chamo de Fé te fortaleça, para que vivas neste plano pelo tempo suficiente para ainda levar tuas liçoes, despertando muitos para o AMOR, que nos faz maiores. A musica é uma ferramenta indispensável para tocar a sensibilidade dos nossos pares endurecidos. Siga firme!
Um beijo